Idebenone bei Friedreich Ataxie

Idebenone ist ein synthetischer Abkömmling von Coenzym Q 10 und gilt offiziell als Nahrungsergänzungsmittel. Man dosierte anfangs 5 - 15 mg pro Kilo Körpergewicht/Tag. Nach neuen Erkenntnissen im Rahmen einer klinischen Studie liegt die therapeutische Dosis jedoch bedeutend höher, bei Erwachsenen zwischen 900 bis 2225 mg Tagesdosis.

Unsere persönlichen Erfahrungen bei einem Kind das Idebenone ab dem 10. Lebensjahr erhalten hat:
Prompte!! Verbesserung der Feinmotorik durch deutlich gemindertes Händezittern unter geringer Dosierung (5 mg/Kilo Körpergewicht/pro Tag)
Tendenzielle Verbesserung der Kardiomyopathie unter mittlerer Dosierung (10 mg/Kilo Körpergewicht/pro Tag).
Der Zustand bleibt einige Jahre stabil, nur das Laufen wird schlechter.
Mit 14 Jahren Eintritt in die Studie. Nach einem Jahr Placebo starke Verschlechterung des Allgemeinzustandes.
Im weiteren Verlauf kommt es zu einem LWS-Ödem als Stressreaktion mit akuten Schmerzen beim Stehen und Gehen, als Folge ein Sturz mit Bruch des Unterschenkels, Gips und Rollstuhl für 6 Wochen, eine Remobilisierung war danach nicht mehr möglich, es bleibt beim Rollstuhl. Seitdem allgemeiner körperlicher Abbau, besonders auch der Rumpf- und Beinmuskulatur sowie Skoliose.
In den folgenden zwei Jahren unter hoher Dosierung (2225 mg/Tag) bilden sich die grobmotorischen Verschlechterungen nicht mehr zurück, wohl aber bleibt die Verbesserung der Feinmotorik weiter stabil, auch die nun neu beginnende Dysarthrie (Sprachstörung) wird aufgefangen, das Herz verschlechtert sich leider und mit 17 Jahren treten erste kardiologische Beschwerden auf... aber wissen wir was ohne Idebenone wäre??!!

Wir halten weiter daran fest.....

Die Idebenone-Medikamentenstudie der Firma Santhera

Santhera hat eine europaweite Studie durchgeführt und Idebenone bei Friedreich Ataxie getestet.

1 Jahr lang erhielten 4 Patienten-Gruppen vier verschiedene Dosierungen:
Placebo, niedrige, mittlere und hohe Dosis.
2 Jahre lang erhielten alle Patienten die hohe Dosis.

Die placebokontrollierte Blindstudie des ersten Jahres ist nun, 2010, ausgewertet mit leider negativem Ergebnis. Das war sowohl für die Betroffenen als auch für die beteiligten Ärzte und die Firma Santhera eine herbe Enttäuschung. Und ehrlich gesagt nicht nachvollziehbar, sprechen doch sämtliche persönlichen Erfahrungen dagegen. Einzelne Patienten haben auch von Idebenone während der Studie profitiert, aber in der statistischen Gesamtwertung hat sich der Erfolg nicht niedergeschlagen.

Leider kommt es daher nicht zur erhofften Kassenzulassung in Deutschland. Zumindest vorläufig nicht bis auch die Extensionsstudie ausgewertet sein wird. Diese läuft aber noch, es wird dauern. Die Hoffnung bleibt.

Dennoch halten wir am Idebenone fest denn eine Alternative gibt es nicht und wir WISSEN!! dass es wirkt. Keine Wunder aber Verbesserungen in einzelnen Bereichen, vor allem bei Feinmotorik und Sprache. Und das sind wesentliche Fähigkeiten, wichtig in Schule, Beruf und Freizeit.

In Kanade ist Catena (Idebenone) für Friedreich Ataxie zugelassen: "Wir hoffen hingegen, dass Kanada das Medikament auf dem Markt belässt, da die Studie trotz Scheitern nicht gezeigt hat, dass Idebenone nicht wirkt." (Lichtensteinsche Landesbank aus einem Interview mit Santhera)

22. September 2010: Santhera kündigt Einreichung eines Zulassungsantrages in Europa für Leber hereditäre Optikusneuropathie an.

Herta, November 2010

Idebenone ist sehr orange
(hier auf Traubenzucker für Kinder die keine Kapseln schlucken können)

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